Yaiza Páez: “És molt trist que hi hagi malalts que han decidit morir perquè la Llei ELA no té finançament”

A Cambrils, si parlem de l’ELA, tothom pensa automàticament en el Siscu Morell i en la magnífica activitat solidària Swim for ELA, que va tenir lloc fa només uns dies. Però a les comarques tarragonines hi ha altres persones que, com el Siscu, pateixen la mateixa malaltia i també lluiten per visibilitzar-la i per posar el seu granet de sorra per intentar trobar una cura. Una d’elles és la cambrilenca Yaiza Páez, que avui ha visitat els estudis de Ràdio Cambrils per explicar-nos la seva història.

A la Yaiza li van diagnosticar l’ELA quan tenia 28 anys. Va ser una sorpresa relativa, ja que el seu tipus d’ELA és genètic, i diversos familiars seus també la pateixen. Es calcula que només un 10% dels casos d’ELA són genètics, i la resta, entre ells el del Siscu, apareixen de cop per causes que es desconeixen. El fet que sigui ELA genètica té una part positiva i és que avança de manera més lenta que l’altra. Ara bé, això no treu que sigui una malaltia degenerativa i extremadament complexa. En el cas de la Yaiza, la seva situació personal es va veure afectada de manera més greu perquè ella era ballarina professional, per la qual cosa ben aviat va haver de deixar d’exercir la seva feina, que alhora és la seva gran passió a la vida.

Els malalts d’ELA, després d’anys de lluita, van aconseguir que fa uns mesos el Congrés aprovés la Llei ELA, que havia de suposar que les persones que pateixen aquesta malaltia, i les seves famílies, poguessin tenir una vida millor. Però han passat més de sis mesos i la llei, tot i que estava aprovada, no té finançament, per la qual cosa és com si no existís. Això és un cop duríssim per als milers de malalts d’ELA que hi a Espanya. De fet, segons ha explicat la Yaiza, des que es va aprovar la Llei ELA han mort més de 600 malalts. Ella mateixa coneix alguns casos de persones que han decidit morir perquè sense els recursos de la llei no s’ho podien permetre econòmicament o per deixar d’ocasionar molèsties als seus familiars. 

La cambrilenca ha manifestat també que ella es veu doblement afectada perquè, encara que sembli inversemblant, no té reconeguda la incapacitat laboral malgrat ser ballarina professional i estar diagnosticada amb l’ELA. Això provoca que no pugui treballar i només tingui una paga de 180 euros. Davant d’aquesta situació, va portar el cas a la Justícia i el 7 de juliol se celebrarà un judici que ella espera guanyar. Aquest tema li ha provocat molts maldecaps perquè viure amb tants pocs diners no és senzill. De fet, ha dit que el fet que no li donessin la incapacitat li ha provocat més ansietat que quan li van diagnosticar la malaltia. 

Durant la conversa també s’ha parlat de Flamenco en Copla por la ELA, un esdeveniment solidari que es va celebrar el passat 11 de maig, un dia després de la Swim for ELA, i que van organitzar entre ella i les seves professores i companyes de la seva escola de dansa, anomenada Escola África Aguilar. La iniciativa va ser un gran èxit i es van aconseguir recaptar uns 4.500 euros, que ja s’han lliurat a la Fundació Miquel Valls. La Yaiza ha afirmat que va ser un dia meravellós i que es va emocionar molt. També ha explicat que feia temps que volia fer alguna cosa de caire solidari, i que si tot va bé, la seva intenció és que l’any vinent es pugui celebrar una segona edició de Flamenco en Copla por la ELA.

L’entrevista sencera es pot escoltar a radiocambrils.cat.