L’associació Swim for ELA ha recaptat enguany més de 171.000 euros per lluitar contra la malaltia
El passat dissabte al vespre es va celebrar a l’Hotel Mas Gallau de Cambrils una nova edició del sopar solidari impulsat per l’associació Swim for ELA amb l’objectiu de recaptar fons per potenciar la investigació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Un any més, l’esdeveniment va ser un gran èxit. Hi van assistir més de 340 persones i desenes més es van quedar en llista d’espera per manca d’espai. L’acte, que es va iniciar amb un minut de silenci per les víctimes del temporal a València, va comptar amb actuacions musicals i diferents sortejos per amenitzar la vetllada. No hi van faltar l’alcalde de Cambrils, Alfredo Clúa, així com diversos regidors del consistori.
Durant el transcurs del sopar també es va anunciar que l’entitat cambrilenca, liderada per Siscu Morell i Joana Bono, ha aconseguit recaptar enguany més de 171.000 euros a través de les diverses accions dutes a terme al llarg de l’any, entre els quals destaca la travessa solidària. Una xifra molt destacada, tenint en compte que l’any anterior va ser de 140.000 euros. Aquests diners es destinaran de manera íntegra a la investigació de la malaltia. Més enllà dels números, el sopar va ser un homenatge a totes les persones que d’una manera o una altra col·laboren perquè algun dia l’Esclerosi Lateral Amiotròfica tingui una cura.
Darrerament s’ha parlat molt de l’ELA, ja que fa unes setmanes es va aprovar de manera definitiva la llei que porta el nom de la malaltia, i que ha de servir perquè les persones que la pateixen, i també les que les cuiden, puguin tenir una vida més digna. La Llei ELA va ser un dels temes que es van tractar durant el darrer espai de ‘Món divers’, el programa de Ràdio Cambrils sobre diversitat, integració i qüestions socials. Els convidats van ser Siscu Morell i Joana Bono, de Swim for ELA, i la tarragonina Yaiza Páez, també afectada per la malaltia.
Siscu Morell va destacar que una de les coses més importants de la Llei ELA serà que es tindrà en compte els cuidadors, que sovint són figures invisibilitzades. El cambrilenc ha explicat que des que a ell li van detectar la malaltia la seva dona, Joana Bono, va haver de deixar la feina i dedicar-se a cuidar-lo durant les 24 hores del dia. De retruc, això significa que la Joana porta gairebé cinc anys sense cotitzar, amb totes les conseqüències que això tindrà per a ella quan hagi de rebre la prestació de jubilació. De fet, Morell admet que l’ideal seria que la llei tingués efectes retroactius per poder compensar tota la feina feta durant els darrers anys sense rebre cap compensació.
La Yaiza Paéz ha explicat la seva història i com va canviar la seva vida quan, amb només 28 anys, li van diagnosticar l’ELA. Ella era ballarina professional i havia dedicat la seva vida al ball, que va haver de deixar quan va començar a patir els primers símptomes de la malaltia. La Yaiza ha explicat que el primer any va ser molt dur, gairebé de dol, però que a poc a poc s’ha anat animant per viure la millor vida possible malgrat les limitacions de la malaltia.
L’entrevista sencera es pot escoltar aquí.
