Queralt Guix: “En 3-4 anys es podria trobar una cura per la malaltia de l’Anton i l’Andreu”
Els seus fills, d’11 i 9 anys tenen una mutació del gen ADSL, una malaltia minoritària
Aquest divendres, 28 de febrer, es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’objectiu de cada any és visibilitzar el que també es coneix com a malalties rares. A Cambrils sabem molt bé què és una malaltia minoritària o rara perquè existeix una associació, l’Associació Antian, que lluita per trobar una solució a la mutació del gen ADSL. Els seus impulsors són la Queralt Guix i el Joan Torres, pares dels nens Anton i Andreu que tenen aquesta malaltia. Avui la Queralt ha estat la convidada del programa ‘El món de Cambrils’ per parlar-nos d’aquesta mutació i conèixer com afecta al dia a dia dels seus fills.
La mutació del gen ADSL, acrònim de deficiència d'adenilosuccinat liasa. Això provoca que ambdós pateixin retard mental i psicomotriu, que no puguin parlar i freqüents atacs d’epilèpsia.
Un equip d’investigació de la Universitat Autònoma de Barcelona i l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron està fent una investigació per trobar una cura a la malaltia. Per poder dur a terme la recerca, la Queralt i el Joan van crear l’Associació Antian, que ha signat un conveni amb la universitat per impulsar una campanya de micromecenatge que permeti finançar la investigació. Queralt Guix s’ha mostrat optimista en què la investigació permeti trobar una cura per als nens.
La mare de l‘Andreu i l’Anton ha comentat que mantenen una reunió cada dos mesos amb el doctor Miguel Chillón, la persona que encapçala la investigació per conèixer de primera mà els avanços. Es calcula que que es podria arribar a trobar una cura en un període de 3-4 anys.
L’Associació Antian ha organitzat diferents esdeveniments solidaris com vermuts, rifes, per recaptar fons a favor de la malaltia. Fins ara han recaptat més de 100.000 euros. El proper acte que faran serà un concert solidari dissabte, 15 de març a l’Auditori Josep Carreras de Vila-seca.
La Queralt ha comentat que l’Andreu i l’Anton són dos nens dependents, que no poden ni vestir-se ni menjar sols i necessiten l’ajuda dels seus pares per a tot. Estudien en un centre d’educació especial.
Poden escoltar l’entrevista sencera aquí
