L’Associació Antian de Cambrils rep una ajuda de 25.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras
L’Associació Antian de Cambrils està d’enhorabona. El motiu és que ha rebut una ajuda de 25.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras. Es tracta d’una entitat sense ànim de lucre que agrupa més de 400 associacions i representa els més de tres milions de persones que conviuen amb una malaltia poc freqüent a Espanya. La seva missió principal és defensar els drets d’aquest col·lectiu per garantir la seva inclusió social, sanitària, educativa i laboral en igualtat de condicions.
Un altre dels objectius de la Federación Española de Enfermedades Raras és el finançament de la investigació de malalties rares a través de les convocatòries d’ajudes. I, en l’edició d’enguany, l’Associació Antian ha estat una de les seleccionades. Els 25.000 euros es destinaran de manera íntegra a la investigació que el doctor Miguel Chillón lidera des de l’Institut de Neurociències de la Universitat Autònoma de Barcelona sobre la mutació del gen ADSL. La seva recerca es basa en la teràpia gènica, que té l’objectiu final de poder arribar a eradicar aquesta malaltia rara en un futur.
Antian és una entitat fundada per una família de Cambrils que té dos nens, l’Anton i l’Andreu, que pateixen la mutació del gen ADSL, una malaltia ultrarara que els provoca retard mental i psicomotriu, els impedeix parlar i els causa freqüents atacs d’epilèpsia. Des que es va posar en marxa, sumant aquests 25.000 euros, ja han recaptat més de 200.000 euros per a la investigació. Les persones que vulguin col·laborar-hi poden fer la seva donació a la pàgina web micromecenatge.uab.cat/deficienciaADSL.
