Els malalts d’ELA demanen que les ajudes també arribin als pacients que es troben en fases inicials o intermèdies

Les organitzacions FEDER, conELA, FundAME i la Federació ASEM han mantingut una reunió de treball al costat del Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030 i Sanitat per a fixar una posició comuna davant el tràmit d'audiència i informació de la Llei ELA. Segons aquestes associacions, que treballen amb persones que pateixen ELA o malalties degeneratives, el missatge principal que surt d'aquesta reunió és que la norma no pot ser tan dura que només arribi als pacients que es troben en fase terminal.

Les entitats consideren que el fet que solament puguin rebre les ajudes les persones que tenen una esperança de vida menor a 36 mesos deixa pràcticament a tots els malalts fora. Al seu parer, s’ha d'obrir la porta des de fases inicials i intermèdies, acompanyant les persones al llarg de tot el seu procés de malaltia.

En aquest sentit, les entitats consideren que el Reial decret ha d'establir criteris operatius clars, no acumulatius i menys restrictius per a l'admissió de patologies. És a dir, no s'ha d'exigir que es compleixin simultàniament tots els criteris. Al seu parer, hauria de ser suficient que es compleixin un o diversos de manera suficient, acreditant l'alta complexitat de cada cas. D'aquesta manera, es garantiria l'accés a la cobertura que ofereix la Llei des del principi de la malaltia i no sols en les seves fases finals.

Per a garantir aquest accés primerenc, les entitats proposen utilitzar una escala funcional que mesuri el nivell d'ajuda que es necessita per a viure, treballar, estudiar o cuidar-se, i que serveixi com a porta d'entrada al sistema de suports. Així mateix, recorden que la resposta individual a determinats tractaments no pot convertir-se en un filtre d'accés. A més, les entitats reclamen un pressupost finalista que faci possible la implantació del pla d'atenció previst en la Llei 3/2024, amb indicadors públics de seguiment que permetin avaluar el seu desplegament en totes les comunitats autònomes i garantir l'equitat territorial.